Cómo los cuidados paliativos pediátricos devuelven dignidad y esperanza a los niños y sus familias

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Tras el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la pediatra Cecilia Rea reflexiona sobre la importancia de acompañar a pacientes y familias y derribar estigmas alrededor de esta disciplina.

Aunque el Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemoró el 11 de octubre, la reflexión sobre su significado sigue vigente.

“La medicina no siempre puede curar, pero sí puede acompañar, contener y devolver dignidad a la vida”, asegura la doctora Cecilia Rea, pediatra especialista en cuidados paliativos pediátricos.

Para ella, los niños representan lo más puro de la sociedad y merecen un cuidado integral que vaya más allá de los tratamientos médicos.

Un momento que marcó su camino

Rea recuerda cómo llegó a esta disciplina: “En mi formación como pediatra conocí a médicos que me mostraron la otra cara de la medicina: lo humano, lo que pasa cuando la medicina no puede curar. Me impactó profundamente cómo un colega habló con una familia, priorizando el confort de un niño grave y su acompañamiento. Eso me hizo comprender que también eso era medicina”.

Calidad de vida, no resignación

Los cuidados paliativos no significan renunciar a la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, ofreciendo contención, alivio de síntomas y acompañamiento emocional desde el diagnóstico.

“El acompañamiento no termina con la muerte; también incluye la contención durante el duelo”, aclara Rea.

La familia: parte del tratamiento

El niño y su familia forman una unidad inseparable. “Los padres administran medicación, acompañan los tratamientos y muchas veces cumplen roles de enfermeros y psicólogos. Nuestra misión es mantenerlos de pie”, explica.

La dinámica familiar puede ser compleja: los hermanos pueden sentirse desplazados o culpables, mientras los padres enfrentan el desafío de acompañar a un hijo gravemente enfermo. El abordaje psicológico y social es fundamental.

“Es natural que los niños sientan celos o culpa. Nuestro rol es contenerlos y acompañarlos a todos”, afirma Rea.

Escucha, juego y humanidad

Más allá de la técnica médica, la Doctora Rea destaca la importancia del vínculo y la confianza:

“Se crea un nexo que sostiene el seguimiento. No se trata solo de tratar síntomas; se trata de acompañar, escuchar y vivir la experiencia junto al paciente y su familia”.

Derribar estigmas y transformar la mirada social

La especialista hace un llamado claro:

“Cuidados paliativos no significa que me voy a morir. Significa poder elegir cómo, cuándo y dónde partir, manteniendo la dignidad hasta el final. Es algo bueno, necesario y fundamental que todos los médicos y trabajadores de la salud deberían conocer”.

Además, resalta la importancia de la inversión pública: “Está comprobado que los pacientes que reciben cuidados paliativos viven más tiempo y mejor, y que los costos son menores. Es un compromiso global que debemos asumir”.

Reflexión final

Aunque el Día Mundial de los Cuidados Paliativos ya pasó, la mirada sobre su valor sigue siendo esencial. Esta disciplina no solo alivia el sufrimiento físico, sino que acompaña emocionalmente a pacientes y familias. La doctora Cecilia Rea recuerda que la verdadera medicina acompaña, sostiene y respeta la dignidad de la vida hasta su final.

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