El legislador radical, José Cano, presentó un proyecto en la Cámara provincial para expresar su “enérgico repudio” a la decisión del gobierno de Javier Milei de eliminar el subsidio que financiaba hasta el 70% del presupuesto de la Fundación de la Hemofilia, una institución clave para el tratamiento de más de 4.800 personas con esta enfermedad genética en Argentina.
La medida fue ejecutada por el Ministerio de Salud nacional bajo el argumento de eliminar fondos discrecionales, sin prever mecanismos alternativos que garanticen la continuidad de los servicios médicos, clínicos y de investigación que presta la fundación desde hace más de 80 años. Cano, integrante de la Comisión de Salud de la Legislatura provincial, advirtió que la decisión “es irresponsable, inhumana y pone en riesgo la vida de miles de pacientes en todo el país”.
Fundación con prestigio internacional
Creada en 1944, la Fundación de la Hemofilia es un centro de referencia nacional e internacional. Brinda atención integral, diagnóstico, seguimiento clínico, internación, formación profesional y asesoramiento legal para pacientes con hemofilia, una enfermedad poco frecuente que impide la coagulación normal de la sangre. Además, articula una red de más de 30 centros de referencia en el país y actúa como contralor voluntario de la entrega de medicamentos esenciales, sostuvo el parlamentario.
“Este recorte no solo afecta a una institución, sino a un sistema entero que sostiene la salud de miles de personas con una enfermedad discapacitante y costosa”, señaló Cano. “Sin los fondos del subsidio, la atención médica se interrumpe, los tratamientos se discontinúan y los profesionales especializados empiezan a dejar sus cargos”.
El tratamiento principal para la hemofilia es la aplicación regular de factor de coagulación VIII, que permite prevenir sangrados graves, hemorragias internas y secuelas irreversibles como artrosis o discapacidad permanente. El costo de este tratamiento puede superar los $2 millones por dosis, y actualmente el Estado solo garantiza su cobertura legal hasta los 21 años.
Según testimonios recientes, ya hay casos de niños en el interior del país que no pueden caminar debido a la falta de medicación. Cano remarcó que la Fundación cumple un rol clave al asistir a estos pacientes, especialmente aquellos sin cobertura de salud, y señaló que también interviene como organismo de presión cuando no se cumplen las leyes o cuando los tratamientos se retrasan.
“Es una decisión ideológica”
“El Gobierno eliminó un subsidio histórico sin ofrecer ningún reemplazo. Esta no es una cuestión presupuestaria: es una definición ideológica. Ajustar sobre una enfermedad incurable es una decisión cruel, injustificada y éticamente inaceptable”, denunció el legislador tucumano.
En su proyecto, Cano exigió al Poder Ejecutivo Nacional (PEN) que revierta de forma urgente la decisión y restituya los fondos a la Fundación. “Está en juego la salud, la vida y la dignidad de miles de personas. Esto no se puede justificar ni en términos sanitarios ni humanos”, concluyó.
